sle – Saman auringon alla

Muuttolaatikoiden keskellä elämistä

Ulkoillessa on hyvin raitis ilma, yli kahdenkymmenen pakkaset tuntuvat piristävän koiran ulkoilua. Sisälle ei koira malttaisi millään, kävellessä haluaisi pitkittää lenkkejään, vaan vaikka kuinka puen lämpimästi päälle, reilu puolen tunnin ulkonaolon jälkeen varpaat alkavat kylmetä ja on pakko hipsiä kotia päin.

Päivät menevät nopeasti kodin tavaroita laitellessa pakettiin. En malta olla sanomatta jo toistamiseen, kuinka mukavaa on tehdä muuttoa rauhassa ja omaan tahtiin. Vieläkin selkärangassa on muisto ajasta, jolloin tenavat olivat pieniä ja muutot piti hoitaa kaiken muun hektisen elämän ohella. Mietin, kuinka ihmeessä sitä on silloin jaksanut? No, nuorena kai jaksaa paremmin?

Nuorena tavaraakin oli enemmän, mietin mennyttä ja vertaan tähän hetkeen. Toki monen pienen lapsen tavarat ja huonekalut teettivät pakostakin enemmän työtä muuttaessa ja nyt ei ole enää kuin kolmen ihmisen tavarat pakattavana.

Sressi alkaa pikkuhiljaa hiipiä aivolohkoihin ja se näkyy ulospäin. Yritin kassalla maksaa kauppa-ostoksia vanhentuneella kortilla useamman kerran, ennenkuin tajusin kuukauden vaihtuneen. Onneksi sentään uusi kortti oli rahapussissa mukana; en ole ehtinyt niinkin pientä asiaa tekemään, kuin vanhan kortin silppuaminen, muuttoon valmistautuessa.

Pakkaillessa olen karsinut edelleen ja kerään samankaltaisia asioita yhteen, ja sitten mietin, mikä menee muuttokuormaan ja mikä poistoon. Edelleen olen iloinen tekemästäni aiemmasta työstä kotona tavaroiden suhteen ja en saata olla hehkuttamatta vieläkin, miten kannattavaa on pyrkiä vähentämään tavaran määrää kotona. Eräs mukula oli ikionnellinen saatuaan koko takkivarantonsa yhteen naulakkoon läpi käytäväksi. Löytyipä sieltä sellainenkin takki, minkä oli luullut kadottaneen jonnekin.

Säiliöpakastimen sisältöä olisi alettava syömään vähemmäksi, jottei hirmuisesti tule tyhjennettävää ja kannettavaa paikasta paikkaan. Samoin kuiva-ainekaappien sisältöä voisi hieman enemmän tyhjennellä. Viimeksi muuttaessa heittelin surutta pois avattuja paketteja ja enää en samaa virhettä tee toiste. Minulta meni edellisessä muutossa todella pitkään hankkia toimiva kuiva-aine”varasto” kaappeihin ja tuntuu, ettei kierto vieläkään oikein toimi, kuten aikoinaan? Osaltaan tähän on kylläkin vaikuttanut sairastumiseni ja vähentynyt ruuanlaittoni, aina en pysy kärryillä mitä kaapeista puuttuu tms.

Tästä tulikin mieleeni oma vointini, kaksi vuotta on kulunut toipuessa pahimmasta uupumisesta sekä sle:n pahenemisjaksosta ja alkaa pikkuhiljaa ajatukset kääntymään tulevaan. Selän oireilun kanssa olen myöskin oppinut pärjäämään jotenkuten ja ainakin tiedän, mitkä asiat provosoivat oireilua ja kun rasituksen saan pidettyä rajoissa, myös kipu ja muut oireet lievittyvät.

Fyysisen ja kaikenlaisen muun rasituksen kanssa joudun nyt olemaan tarkkana, etten saata itseäni päiväkausiksi petiin. Olo voi olla vaikka kuinka jaksava ja virkeä, mutta jos rajoittamatta teen kaiken heti kerralla, seuraukset ovat kovin ikävät voimakkaan väsymisen suhteen. Siksi olen aloittanut kaappien tyhjentämisenkin hyvissä ajoin, jotta voin ilman kiirettä tehdä oman jaksamisen mukaisesti. Itse muuttopäivä vie voimat kuitenkin ja todennäköinen kunnon romahdus tuleekin heti tavaroiden kantamisen jälkeen, uudessa kodissa.

Umppa jo hieman katseli minua ihmeissään, että mitä se mamma nyt on saanut päähänsä purkaessani kaislaseinämää pois paikoiltaan. Voi, kun olisin koiran ilmeen saanut kameraan, se oli niin jännä ilme se ja murahduksen jälkeen koiruus siirtyi kenkäeteiseen pötköttölemään, mitä se ei ole ennen tehnyt. Uman mielestä mamman päivärutiinit on ihan vinksallaan, ja mamma touhuaa aamusta iltaan vain tavaroidensa kanssa.

Kaapit alkavat tyhjiä, pestyjä. Pitkästä aikaa laittelin nuorimman kanssa päivällistä ja totesin hieman pahoillani, että olen jo raastimen kin ehtinyt paketoida innokkaana. Mitä lie ajattelin, vaiko muuta, kuin että raastin oli sopivan kokoinen ja kevyt jo muuten painavaan laatikkoon?

Olen hieman hämmentynyt perheeni vähäisestä irtotavaroiden määrästä, sitä on todella vähän ja voisin ihan huoletta omistaa vielä toisen mokoman tavaraa ja siltikin sitä olisi vähän. Osasyynä tavaran vähyyteen on periaatteni olla ostamatta ilman oikeaa tarvetta sekä sitten säilytystilojen puute. Sama teema jatkuupi uudessa kodissa, itseasiassa siellä on vielä vähemmän tilaa säilytellä mitään ja uskon joutuvani hankkimaan jonkinlaisen huonekalun tähän tarkoitukseen.

Mukavaa viikkoa ihan jokaiselle!

Arkea ja yhdet synttärit

Meillä elellään hidasta syksyä ja odotellaan jo talven ensilumia. Selvästikin koira odottaa jo pakkasia ja lunta, paljon lunta. Odotan itsekin, hieman toisesta näkökulmasta ajatellen. Saan vaihtaa talvimatot, kunhan nämä kurakelit alkavat väistyä ja likaa ei kantaudu sisätiloihin ihan yhtä paljon kuin nyt.

Vaikka kuinka pyyhimme koiran tassuja, valkoiselle matolle tulee väistämättä näkyväksi harmaita länttejä tassuista ja ongelmaa pahentaa vielä se, ettei eteiseen oven edustalle saa mattoa, kiitos jollekin ideanikkarille, joka on asentanut laminaatin, joka taas nosti lattiaa niin korkealle, että matto ei mahdu enää oven ja lattian väliin.

Kotimme on itseasiassa täynnä näitä pienen pieniä ärsyttäviä elämää hankaloittavia teeseitseremontoijan jälkiä, taikka sitten ihan vanhuuttaan ja käytössä kulunutta pintaa. No, siedämme vielä toistaiseksi asian ja sisustuksella saa onneksi monia juttuja peiteltyä katseelta piiloon.

Uma kävi jokunen viikko takaperin pesulla ja sai vihdoin äänensä kuuluviin ilmoittaen, ettei pidä suihkusta ollenkaan. Olen harkinnut hankkivani sellaisen koiran kuivaukseen tarkoitetun puhaltimen, ja voisin siistiä koiran myös kotona. Ongelma on siinä, ettei turkki kuivu kastuttuaan läpikotaisin ilman mekaanista apua ja sen vuoksi Uma on päässyt käymään pesupalvelussa. Kuvassa koira, joka tutustuu uuteen petiinsä. Pelkona itsellä oli, ettei Umppa hyväksy tätäkään petiä omakseen. Pikkuhiljaa kuitenkin näyttää siltä, että peti voittaa lattiamajoituksen.

Leivoin pitkästä aikaa ihan koko setin eli kermakakkua ja voileipäkakkua. Perinteinen kermakakku, jossa täytteenä toiveen mukaisesti mansikkabanaania. Päällykseen tein hyytelöimällä kiilteen mansikoiden ja vadelmien päälle. Voileipäkakun ohjetta yritin taltioida lapsille tulevaa varten ja totesin, että se pitäisi tehdä kakkua kasatessa.Leipäkakku on jokaisen lapsen toivelistalla melkein jokaisissa juhlissa ja teenkin aina suuren suuren kakun kerralla, jos päätän leipiksen valmistaa. Juhlimme jälleen yhden lapsen 18-vuotissynttäreitä pienellä porukalla ja siinä leipoessa mietin, miten mukavaa kyseinen homma onkaan ja edelleen ihmettelen, miksi en leivo useamminkin?

Jokaisen lapsen kohdalla mietin aina, mihin ihmeeseen ne vuodet oikein menevät; vastahan tämäkin oli sellainen eskari-ikäinen, sitten pikkukoululainen, ja vähän isompi sellainen. Juurihan hän aloitti yläkoulun, pääsi ripiltä ja ajeli mopollaan ja nyt sitten jo yhenäkin aikuinen. Olen kuitenkin iloinen lasteni aikuistumisista.

Jotenkin tuntuu, että kuluva vuosi on kulkenut ennätysvauhtia eteenpäin. Päivät vilahtavat yhdessä hujauksessa, kuukaudet samoin. Vuosi on kulunut ja jälleen on joulu, vuodenvaihde tuloillaan. Samaa synttärisankarikin pohti ja mietti, miten nopeasti aika on hänenkin kohdallaan mennyt eteenpäin.

Vuosi sitten näihin aikoihin kirvistelin yhä kipenevän selkäni kanssa, olon ollessa fyysisesti todella kehno ja joka kohtaa kehossa särki toivottomuuteen asti. Jouduin pohtimaan jo koirasta luopumista, liikuntakykyni kadotessa ja askeleen lyhentyessä. Ilman koiraa olisin tuskin liikkunut siinä olotilassa metriäkään, joten jälleen voin todeta Uman olevan aivan oikeassa paikassa, pitämässä myös minut liikkeessä ja olen valtavan kiitollinen koiran olemassa-olosta ihan jokainen päivä.

Nykyisellään moni asia on toisin, kuin vuosi sitten. Toivottomuus kehon suhteen on vaihtunut pienen pieneen toivonkipinään, ehkä tämä taas tästä. SLEn aiheuttamalle väsymiselle ei voi tehdä mitään, siihen olenkin sopeutunut jo kymmeniä vuosia sitten. Samoin selkäni tilanne on selvillä ja olen alkanut sopeutua ajatukseen, ettei selkä kestä enää minkäänlaista kuormitusta ja kipu tulee olemaan seuranani loppuelämän enemmän tai vähemmän.

Mitä sitten on tapahtunut? Yksittäisiä pienen pieniä muutoksia, joista on ollut suurempi hyöty elämääni, kuin olisin koskaan uskonut. Mainitsinkin, että liikkumiseni alkoi olla huonoa vuosi sitten selän oireiden ja kivun vuoksi. Vihdoin saatuani itseni asian suhteen lääkärin pakeille, sain kerrasta minulle toimivan kipulääkityksen, jonka turvin nukun myös yöni. Aiemmin kipu esti myös nukkumasta kunnolla. Ymmärsin, miten nukkumiseni on ollut huonoa jo vuosikausien ajan. Nykyisin herään uuteen päivään paremmin ja koen peräti nukkuneeni sen muutaman tunnin yössä, mikä on aiempaan verrattuna suuren suuri aihe kiitollisuuteen.

Kesän aikana sain käyttööni tukivyön, joka toimii vähentäen kaikenlaisia oireita selästä johtuen, eniten vaikutusta vyöllä on ollut kuitenkin kipuun ja päivisin pärjään jo useimmiten ilman kipulääkettäkin. Tukivyö on palauttanut kehoni normaalin asennon sekä kävelytyylin ja vauhtikin on palautumassa entiselleen. Muutos on uskomaton, ja nautin ihan jokaisesta hetkestä, jolloin olen kivuton. Tukivyö vähentää selässä kipua huomattavan paljon ja puutumisoireet kävellessä ovat myös vähentyneet.

Ulkona on alkamaisillaan kolmas syksyinen myräkkä. Tuulee, sade vihmoo, hämärän pysyessä koko päivän luoden erikoista tunnelmaa ympäristöön. Tällaisina päivinä on erittäin rentouttavaa juoda kupillinen, jos toinenkin iltapäiväteetä kynttilöiden valaistuksessa. Mieleen hiipii väistämättä tuleva vuodenvaihteen aika, jouluineen kaikkineen.

Mukavaa syksyä ihan jokaiselle!

Kaikkeen tottuu

Olen ollut tietämättäni kipuilija jo lapsuudesta saakka, joten kokemusta kroonisen kivun kanssa elämisestä minulla on runsaasti. Kipu ei ole mikään uusi asia elämässäni ja olen sopeutunut elämään kipujen rajoittaessa enemmän tai vähemmän arkeani/ toimintaani.

Vuosien mittaan kaikkeen tottuu, eli kivuistakin tulee osa omaa normaalia kokemusmaailmaa. Kivun kokemus on kahtalainen, fyysinen sekä psyykkinen ja molemmat vaikuttavat toinen toisiinsa. Kyllä, kipuihinkin voi tottua, vai olisiko turtumus oikeampi sana? Turtua niin, ettei enää itsekään ymmärrä olevansa fyysisesti kipeä.

Kivuttomuuden kokemus tuli itselleni vähän niinkuin yllätyksenä eräänä kohtalokkaana aamuna, kun olin edellisenä iltana popsinut lääkärin määräämää lääkettä yötä vasten. Aamulla, hämmentyneenä omasta olostani ymmärsin, kuinka olen koko ikäni kärsinyt erilaisista kivuista ja ihmettelin, kuinka sopeutuva ihmisen keho loppujen lopuksi onkaan?

Olen siis siinä mielekäs onnekas kipuilija, koska olen tottunut elämään enemmän tai vähemmän elämää haittaavien erilaisten kipujen keskellä. Olen sopeutunut ja nukkunut koko ikäni huonosti kipujen vuoksi ja mikä hassuinta? Olen kuvitellut nukkuneeni yöni hyvin kaikki ne vuodet, tasan siihen asti, kun oikeasti nukuin koko yön.

Perussairauteni sle on yksi koko kehon vaihtelevien kipujen aiheuttaja. Lihaksisto ja nivelet muistuttavat olemassa-olostaan siis päivittäin, sieltä lapsuudesta saakka. Tunne on hieman samankaltainen, kuin jos olet influessan kourissa ja koko kehoa särkee kuumeen noustessa.Koko ajan on olo, kuin flunssa olisi tuloillaan. Elän sellaisessa olotilassa jatkuvasti. Kipu on läsnä ja sen kanssa olen oppinut elämään suhteellisen sujuvasti.

Tammikuusta saakka olen oikeastaan nauttinut elämästäni uudella tavalla, vaikka samaan aikaan selkäni on oireillut enenevissä määrin. Selkään määrätty lääke poisti kivun muualtakin kehosta ja ymmärsin jatkuvan epämääräisen huonon oloni kehossa kivuksi, joka väistyi uuden lääkityksen myötä lähes kokonaan. Olikohan sattumalla tässä osansa?

Joten, kun sanon, että kaikkeen tottuu, niin puhun ihan omasta kokemuksesta. Olen joutunut opettelemaan olemaan välittämättä kivuista, jotta normaali elämä olisi ylipäänsä mahdollinen. Sopeutumaan, koska vaihtoehtoa ei ole ollut.

Kipukokemukset ovat yksilöllisiä, ja ennenkaikkea pitää erottaa tilapäinen kipu jatkuvasta kroonisesta kivusta. Tilapäinen kipu menee ohi hoidoista huolimatta, yleensä syykin on selvillä siihen. Krooninen kipu on jatkuvaa ja pidemmän päälle elämää haittaava kokemus, joka aiheuttaa vahinkoa myös mielelle. Kroonisen kivun kanssa pitää elää koko ajan ja pidemmän päälle siitä tulee yhä suurempi osa elämää ja pahimmillaan kipu alkaa hallinnoida ja määritellä elämää/arkea rajoittaen kaikkea tekemistä voimakkaasti.

Itse kuvittelin ennen tammikuun kipulääkityksen aloittamista nukkuvani yöni jokseenkin hyvin. Voi miten olin väärässä senkin suhteen. Omasta mielestäni, kun siis nukuin yön hyvin, en saanut kuitenkaan virkistävää ja palauttavaa unta ja se on näkynyt kaikin tavoin elämässäni. Minulla ei siis ole ollut kokemusta hyvin nukutuista öistä ennen tammikuuta, ei koko elämäni aikana ja olin alkuun jokseenkin järkyttynyt havainnostani. Kaikkeen tottuu, myös niihin huonoihin öihin ja päiväsaikaiseen uupumukseen.

Viimeaikoina olen huomannut olevani henkisesti väsynyt kokemaan jatkuvaa kipua, joka iskee oikeastaan saman tien, mikäli vaikuttavan lääkkeen teho pääsee hiipumaan. Toisaalta, olen hyvin onnekas siinä mielessä, etten ole aiemmin elämäni aikana kokenut kivutonta oloa, joten en ole edes osannut unelmoida toisenlaisesta elosta, (en ennen jatkuvan lääkityksen aloitusta) ja nyt joskus huomaan hieman jopa pelkääväni sitä kivuliasta olotilaa, minkä kanssa elin kaikki aiemmat vuoteni.

Kivun kanssa elämistä on vaikea hyväksyä kenenkään kohdalle. Vierestä toisen ihmisen on helppo huudella ja jakaa neuvoja tietämättä, millaista on elää kivuliaan uuvuttavaakin arkea. On helppo sanoa, että ota sitä tai tätä särkylääkettä, vaikkei siitä ole mitään apua, taikka jumppaa ja liiku itsesi kuntoon syyllistäen ja hiljentäen toisen. Ensin olisi tärkeää saada se kivun kokemus hallintaan. On myös helppo erityisesti ammattilaisten toimesta leimata kroonisen kivun kokemus psyykkiseksi vaivaksi, jota se eittämättä on sitäkin pidemmän päälle.

Minullakin on kokemusta edellä mainitusta, eli olen saanut vihjailuja kivun psyykkisestä luonteesta. Vaan, psyykkiseen kipuun ei autakaan kipulääkkeet, ja ammattilaiset ovat hiljenneet puheissaan siinä kohtaa, kun olen kertonut tietyn lääkkeen poistavan kokemani kivut lähes kokonaan, mahdollistaen tällä hetkellä oman fyysisen tekemisen paremmin, kuin pitkiin aikoihin konsanaan. Tuuria olikin matkassa ja olen hyvin kiitollinen säästyttyäni kaikenmaailman turhauttavilta lääkekokeiluilta ja positiivinen vaste oli samantien huomattavissa. Tiedän senkin, ettei yleensä kroonisen kivun hoito ole noin onnekasta ja sopivaa lääkehoitoa joudutaan etsimällä etsimään usein tuloksetta.

On myös totta kivun kroonistuessa, kipusignaalien herkistyminen eli sama määrä kipua tuntuu aiempaa voimakkaammalta. Kivulle harvoin tehdään mitään, tarjotaan ehkäpä keskustelu”apua” ja lääkkeitä, joiden tarkoituksena olisi nostaa kipukynnystä. Näistä keinoista en osaa sanoa sen enempää oman kokemuksen puuttuessa.

On myös hyväksyttävä, että on tiloja, missä kivun kokemus vain yksinkertaisesti kuuluu asiaan, ja sen kanssa olisi vain opittava elämään ja tekemään parhaansa eli sopeutumaan. Sopeutuminen on mahdotonta, mikäli vaatii kehoonsa täydellistä kivuttomuutta. Usein sellainen tila on mahdoton unelma, ja ihmisen tulisi kyetä hyväksymään oma tilanteensa sellaisena, kuin se on kipujensa kanssa. Voin sanoa, että oman tilanteen hyväksyminen helpottaa, vaikkei se niitä kipuja poistakaan.

Vaikka kokee kipua, sen tilan ei tarvitse hallita elämää tarpeettomasti. Voi kysyä itseltään, kuka juuri sinun elämää määrittää ja hallinnoi? Sinä itse vaiko se koettu kipu? Krooniseen kipuun harvoin on olemassa mitään ihmelääkettä, ja silloin on vain hyväksyttävä erilaisten keinojen kokeilu sekä vain kivun lieventyminen hieman tai jonkinverran. Sekin on parempi, kuin ei apua ollenkaan.

Tässä kohdin hyvä itsetuntemus helpottaa eri keinojen etsintää sekä ennakkoluuloton mieli antaa mahdollisuuden. Jos jokin ei sitten auta, sen voi unohtaa tai kokeilla joskus myöhemmin uudelleen. Kipujen lievittämiseen löytyy lukuisia lääkkeettömiäkin tapoja ja nykyisin on oltava itse kovin aktiivinen myös etsiessä omaan elämään helpottavia juttuja.

Ei otsikkoa

Vireyden lisääntyessä päiviin alkaa tulla enemmän aktiviteettia. Päiväunet muuttuvat enää pieniksi huilihetkiksi ja tarve nukahtamiselle on jälleen toistaiseksi historiaa.

Yhtä hiljaa muutos tapahtuu virkeyteen, kuin hidas nuutuminenkin. Täysin huomaamatta. Nuutuessa elämästä jää yksi asia kerrallaan pois päivittäisistä arjen to-do-tehtävistä, kunnes koko päivä kulkee ohitse väsymisen kanssa, pää sumussa ja keho voimattomana toimimaan. Virkistyminen on pitkän nuutuneisuuden jälkeen erikoista. Sitä oikein päivän päättyessä ihmettelee, teinkö ja jaksoinko tänään kaiken sen, mitä nyt sitten tulikaan tehtyä ja touhuttua.

Pari edellistä viikkoa olenkin tehnyt kotosalla asioita, jotka ovat jääneet vähemmälle, minun ollessa pitkään väsyneenä. Edellisistä jaksoista oppineena pyrin siihen, etten kuitenkaan väsytä ja rasita itseäni liikaa, ja yritän rajoittaa tietoisesti toimintaani, jotta välttyisin seuraavan päivän totaaliväsymyksestä eli tilasta, jossa en sitten jaksa eväänikään liikauttaa.

Alan olla tietoinen paremmin omista fyysisen jaksamisen rajoista, ja en lähde uuvuttamaan itseäni sellaisilla raskaimmilla hommilla enää ollenkaan. Yksi tällainen, mistä nyt luovuin suosiolla on painavien/suurten mattojen pesu. Vaikka kuinka rakastaisinkin pestä omat mattoni kesäisellä järvivedellä matonpesupaikalla, hinta uupumisesta on liian suuri maksettavaksi ja kiikutan mieluummin matot pesulaan.

Valitsen ja ehkä joudun opettelemaankin arkeani vähemmän kuormittavia tapoja toimia, elää. Mahdutan arkeen enemmän huilaamista ja tietoista palautumista, yrittäen rentoutua ja päästää irti hetkeksi käsillä olevista jutuista.

Suorittaminen, pää kolmantena jalkana on historiaa omalle kohdalleni. Fyysistä liikarasitusta opettelen vielä vuosienkin jälkeen välttämään, vaikka jaksamista saattaisikin olla sen jokusen hetken. Liikarasitus vain oman kokemukseni mukaan tuppaa kostautumaan, sillä seurauksella, että olen toimintakyvytön.

Viikonloppuna sain hyvin onnellisen koiran koirapuistosta, jossa oli mahdollista kastautumiseen. Uma silminnähden nautti puistosta, ja jalkojensa uittamisesta helteisenä päivänä. Vielä, kun puistoiluun yhdistyi kevyt pieni kävely, huilitauko auton takatilassa, yhdessä mamman kanssa istuskellen….

Uupuneisuuden ollessa pahimmillaan sellainen normaali-elämä jää pois. Päivät menevät sängynpohjalla valtavan fyysisen väsymisen kourissa, ja jo pelkkä hengitys tuntuu raskaalta. Voi, miten itse inhoankaan sellaisia hetkiä, vaan on tässä ollut aikaa sopeutua muutama vuosikymmen. Joten mistään uudesta asiasta ei ole kyse kuitenkaan.

Niin, jaksan jälleen patistella perheen muitakin jäseniä tekemään osuutensa kotosalla. Patistelua jokainen vielä tarvitsee ja vähintään ainakin muistuttelua. Moni keskeneräinen projekti kotona näyttää viimein valmistuvan, nekin joihin olen tarvinnut miehen apua. Kylpyhuoneen kaapin osat ovat nyt sitä vaille valmiina, että josko ne kohta myös saisi paikoilleenkin? Miehessä näyttää olevan luontaista taipumusta kiireettömyyteen ja pitkään mietintä-aikaan asioissa, jotka eivät häntä suoranaisesti kosketa.

Aluillaan on myös ulko-oven edusta, joka tosin ei valmistu näillä näkymin ainakaan tänä kesänä. Miehelle olikin helppoa hankkia ensin kalusteet, mutta niiden tarvitseman paikan tekeminen kanssani nyt sitten takkuaa pahemman kerran ja ihan vielä minusta ei niin paljoa energiaa irtoa, että jaksaisin asiasta mitenkään erikseen motkottaa. Minulle riittää, että pääsen nauttimaan siivotusta parvekkeesta ja muistan/jaksan kastella siellä kasvit ja kukkaset.

Kaapistojen ja siellä olevien tavaroiden karsinta jatkuu edelleen. Se on itselläni sellainen vuosien ikuisuusprojekti, joka alkaa aina alusta sen viimeisen siivotun kaapin jälkeen. Näin toimien säästyn ainakin vanhaan tapaan tehdyistä ”suursiivouksista” ennen juhannusta ja joulua. Olen pitänyt sääntönä itselläni, että jos jotakin ei ole pariin vuoteen tarvittu, se asia saa mennä menojaan. Pidän silmällä myös mahdollista muuttoa tulevaisuudessa, ja mitä asioita haluan/jaksan/viitsin kantaa mukanani.

Erityisen iloinen olen jo nyt, kiukkutuoliprojektistani, joka otti jälleen aimo harppauksen edistymisen suuntaan. Verhoilua viimeistelen, eli ompelen käsin tuolin selkänojan taka-osaa ja istuma-osan alapuolta. Tämän ompelu-urakan jälkeen vuorossa on enää puuosien maalaus sekä kokoaminen ja mummon oma istuin olisi valmis käyttöön. Pitäähän sitä nyt joka mummolla olla oma kiikkutuoli.

Jotakin positiivista ilmoilla

Saa olla onnellinen!

Maanantai alkoi aikaisella herätyksellä, verikokeita ja sydänfilmiä vaihteeksi. Kaupassa pitäisi käydä.
Väsyn nopeasti ja päivittäin edessäni on valintoja tekemisten suhteen, joko/tai. Useampaan rupeamaan minulla ei voimat meinaa riittää tällä hetkellä.
Esimerkiksi joko imuroin ja ulkoilutan koiran ja lepään loppupäivän. Ruuanlaitto jääköön seuraavaan päivään sitten. Toisena päivänä riittää, kun ulkoilutan koiran ja loppupäivä on levättävä.
Siivoukset ja muut kotityöt yhdeltä istumalta saman päivän aikana olen saanut unohtaa jo aika päiviä sitten. Vähän kerrallaan tekemistä, lepo ja jälleen vähän jotakin aktiviteettia ja lepo.

Kaikki fyysisesti vähänkään raskaat tekemiset verottavat jaksamista jopa useammalla päivällä eteenpäin ja monesti joudun harmittelemaan asiaa, jos, ja, kun, vaikka, esimerkiksi isomummon työmaalla on pitänyt jotakin tehdä ja sitten ei ole voimia enää kotiin, eikä omiin asioihin. Nyt ei tosin ole ollut voimia, edes sinne isomummon tykö.

Erään kerran, tässä alkusyksystä, lääkäri oletti automaattisesti minun olevan masentunut, (väsynyt ja ei jaksa fyysistä rasitusta) ja alkoi puhua mieliala-lääkityksestä, jonka kela kuulemma vaatii joissakin tilanteissa. Kerroin lääkärille useaan otteeseen toistaen, etten ole masentunut, vaikka kyllähän se välistä korpeaakin, kun keho ei vaan toimi, ja mieli haluaisi tehdä sitä ja tätä. Sain eteeni testin täytettäväkseni.
Kysyin, että jos kelan mieliksi pitää sitten jotakin lääkettä syödä, niin voisiko arvon tohtori määrätä jotakin piristävää, sellaista mikä laittaisi tuohon kehoon hieman vauhtia? En saanut lääkettä, masennustestistä ei herunut pisteitä sillä erää. Kyseinen tyyppi oli olevinaan tietävinään perustaudistani ja silti ei ymmärtänyt kaikenkattavaa uupumista/väsymistä muuksi, kuin masennukseksi. Kun keho uupuu, niin se ei ole automaattisesti masennusta.

Itselläni on myös mennyt todella pitkä aika ymmärtää oman jaksamisen erikoisuus. Normaaliahan siis on, että hereilläoloaika koostuu kaikenlaisesta rasituksesta ja töissä jaksamisesta ja kotona suoriudutaan velvollisuuksista, ilman sen suurempia ongelmia. Itse en kykene moisiin suorituksiin enää, en edes kotitöissä.

Tätä kestää taas aikansa. Kunnes, eräänä mukavana päivänä huomaan olevani jälleen jokseenkin toimintakykyinen. Tai niin ainakin toivon. Jokainen taudin pahenemisvaihe on jättänyt jotakin jälkeensä.

Tänään oli helppo aamu, pitkästä aikaa ja sänkyä petaillessa totesin, kuinka olen onnellinen siinä hetkessä. Tuli jälleen se omituinen tunne, joka kertoo minulle jostakin positiivisesta ja hyvästä asiasta saapuvaksi elämään.
Kierrettyämme vajaan neljän kilometrin pituisen pyörähdyksen vesisateessa, melkoisen hitaalla vauhdilla, Umalle tuli yhenäkin kummallinen kiire kotiin metsästä. Uma katsoi minua ja haukahti ja laittoi vaihteen päälle kohti kotipolkua ja ihmettelen edelleen, miksi käyttäytyi noin? Ei ole tyypillistä käytöstä ollenkaan.

Lenkillä pohdin hieman omaa elämää ja mietin aivosolut kuumina, mitä ihmettä teen jatkossa elämässäni. Ikäänkuin aamullinen positiivinen olo liittyisi nyt jotenkin itseeni ja siihen, että kaikki kyllä järjestyy parhain päin ja löydän työn/opintojen saralle sen oman juttuni?

Siinä metsäistä polkua tallustellessani silmiini osui jokin kiiltävä, pilkottaen lehtien seasta ja päätin kumartua katsomaan, mikä siinä olikaan ja ylläri, sulkakorvakoru. Nostin erikoisen ja kauniin korun näkyviin, roikkumaan kuusen oksaan ja toivon sen löytävän takaisin omistajalleen.

Kotiin tultaessa oloni oli virkistynyt huomattavasti, se, mitä ei ole kuukausiin tapahtunut. Vähänkö on siistiä, kokea olevansa edes hetken aikaa virkeä! Nyt pitää vaan jarrutella, etten väsytä itseäni tässä harvinaisessa olossani. Monesti tällaisen päivän päätteeksi olen ikäväkseni saanut huomata, kuinka sitten itse rasitan voimani uuvuksiin, koska on vain käytettävä hetki hyväksi ja tehtävä niitä asioita, joista saan vain haaveilla pahimpina väsymisen päivänä.

Nyt se on alkanut, koko päivän jatkuva hämärä, harmaa taivas, kosteus.

Iloa kotiin tuo pienet valot sekä kanervat

Sinisen sävyisiä mietteitä

Edelliset viikot on menneet jotenkin nopeasti ja aika kuluu taas ihan käsittämättömällä nopeudella. Samalla huomaan, kuinka en taas pääse kiinni rutiineihin, väsyttää liikaa ja olo on henkisesti melkoisen tahmea.Ulkona on sumuisen sateaa ja niin on omassa päässäkin taas sellainen aivosumu, että huhheijaa vaan.

Hyvin alkaneen syksyn myötä mukaan tuli joku ihme flunssa ja sen jälkeen oloni on kurjistunut entisestään jatkuvien lihas,-nivelkipujen ja väsymyksen ja kaiken mahdollisen oireen kera. Peti kutsuu puoleensa huilaamaan useasti päivän aikana ja tätä nyt taas kestää jonkin aikaa ja oma sietokyky on kovilla, olisi paljon muutakin tekemistä, kuin huilata sängynpohjalla. Monta asiaa jäi nyt odottamaan parempia päiviä ja kyllähän se kismittää vietävästi.

Syksy on itselleni monesta syystä tärkeää aikaa. Syksyyn on liittynyt läpi elämäni tapahtumia, joiden vaikutukset elävät edelleen minussa niin hyvässä kuin pahassakin. Keho muistaa, vaikkei mieli muistaisi ja se taitaa tuntua nyt myös huonontaen oloani entisestään.

Viikonloppuna eksyimme kävelyllä tyttäreni ja hänen pienensä kanssa minun lapsuuteni maisemiin. Kävin itsekseni kulkemassa samaa metsäistä polkua, jota olin ihan pikkuisena tallustellut leikkiessäni ulkona aamusta iltaan. Yritin katsella ympärilleni, kuin pikkuinen minä olisi ollut jälleen siinä..On helpottavaa olla aikuinen, minä ja katsella maailmaa hieman laajemmin, kulkea hetken käsi kädessä sen pienen tytön kanssa..

Armollisuus itseä kohtaan

Saa olla onnellinen!

Itselleen armollinen?

Mitä, eikö sitä saakaan ruoskia itseään yli-inhimillisiin suorituksiin täydellä teholla kokien yhä lisääntyvää uupumista ja huonoa omaatuntoa kaikesta siitä, mihin ei yltänyt yhden päivän aikana?

Miten oma elämä olisi ollut toisenlaista, jos sairauteni (sle) olisi tunnistettu jo silloin, kun olin lapsi? Olisinko saanut levätä ilman leimautumista laiskaksi ja haluttomaksi? Olisiko koulunkäynti sujunut paremmin, jos kaikenkattava ja jatkuva väsymys olisikin tunnistettu oireeksi sairaudesta ja lukuisat muut oireet ja kokemani kivut otettu tosissaan eikä olisi leimattu luulosairaaksi?

Kaikesta lapsuudessa saamastani arvostelusta, ja rangaistuksista opin että en halunnu olla laiska, en haluton ja vielä vähemmän luulosairas. Opin aikuisten tavoin mitätöimään ja väheksymään kehoni viestit, opin hampaat irveessä suorittamisen ja jaksamisen vaikkei olisi jaksanut. Jo alakouluikäisenä ihan kirjaimellisesti yritin parhaani ja oman jaksamisen rajat hämärtyivät varhain.

Kuulin ihan vasta hiljattain, siis muutamia vuosia sitten, kehoituksen olla itselleen armollinen ja omaan korvaan asia vaikutti kovin hämmentävältä. Olinhan elänyt koko ikäni tilassa, jossa on piti jaksaa vaikkei jaksanut. Armoa ei saanut, eihän nyt nuori ihminen voinut olla väsynyt, ennenkuulumatonta ja usein sain myös kuulla syyllistäviä ja syyttäviä kommentteja siitä, kuinka väsyminen oli omaa syytäni jne. Vuosien kuluessa opin virheellisesti luulemaan normaalin elämän olevan sellaista, mitä kehossani tunsin ja koin ja että niin oli kaikilla muillakin ja vähän kerrassaan sopeuduin oman kehoni ikäviin moninaisiin oireisiin.

Niin tai näin, kaikesta selviää ja itsekin olen päässyt pelkällä sisulla ja kovalla tahdonvoimalla elämässäni eteenpäin ja olen mielestäni hyvin suoriutunut elämän eteen tuomista vaatimuksista, näin jälkikäteen ajatellen.

Saadessani teini-ikäisenä vihdoin syyn oireilleni ja lääkityksen alkaessa purra, pääsin elämään suhtkoht normaalia jaksamisen aikaa ilman sen suurempia muitakaan oireita. Unohdin vuosiksi koko sairauden olemassaolon. Toki oireita oli, samoin kuin lapsuudessa, mutta kaikenkattava väsymys oli poissa vuosikausia. Siihen ikään mennessä olin kuitenkin jo oppinut ruoskimaan itsestäni irti kaiken, pyrkimään omaan parhaaseen asiassa kuin asiassa ja olin oppinut ennenkaikkea elämään yli omien jaksamisen rajojen kaikessa elämässä.

Omien tuntemuksien, olotilojen ja ylipäänsä oman itsen opittu mitätöinti elämässä on aiheuttanut useamman uupumisen niin työelämässä kuin kotonakin. Jälkeenpäin minun on kuitenkin turha voivotella ja olisipitänytsitäjatätä. Armollisuutta onkin ymmärtää, että ihminen toimii ja tekee aina siinä hetkessä juuri sen oman parhaansa, juuri sillä tietämyksellä, ymmärryksellä ja taidolla mikä sillä hetkellä on mahdollinen. Ymmärrän, etten ole tiennyt tai osannut toimia toisin, kuin ruoskia itseni väkipakolla toimimaan ihan jo sieltä lapsuudesta totuttuun tapaan. Jos jotakin pitää tehdä, tee perinpohjin kunnolla on iskostettu selkärankaani.

Nyt siihen itseni ruoskimiseen ei ole enää tarvetta, olen saanut muutaman vuoden mutustella sitä, mitä on olla itselleen armollinen niin fyysisellä, kuin henkiselläkin puolella. En vaadi itseltäni enää mahdottomia ja yritän muistaa omankin olemassaolon. Tätä edesauttaa onneksi lasten kasvaminen kohti aikuisuutta ja pikkuhiljaa heille itselleen siirtyvää vastuun opettelua omista elämistään.

Olen alkanut hahmottaa enemmän sitä, mikä on normaalia muille, ei ole välttämättä minulle. Kuten herkkyys tai väsyminen, väsymys-luulin pitkään, että kaikilla muillakin on aina samanlainen väsymisen tila, kuin itselläkin yötä päivää ja eihän se niin ole. Tarvittiin traumaterapeutti kertomaan minulle, mikä on normaalia ja mikä taas ei ole normaalia kehossa ja tuntemuksissa. Nyt tuon vajavaisen ymmärryksen tunnustaminen tuntuu niin hölmöltä, mutta itse olen kehossani elänyt luullen monia fyysisiä oireita aivan normaaleiksi ilmiöiksi.

Arjessa tämä näyttäytyy monin uusin tavoin myös perheen muille jäsenille ja aikanaan lapsista saattoi tuntua äidin uudet kuviot oudoilta. Olinhan ollut koko heidän olemassaolon vuodet robotti, joka toimii aina, riippumatta siitä, mitä ympärillä tai itsessäni tapahtui. Nykyisin osaan jo sanoa, kun keho huutaa lepoa ja pitää ottaa se huilitauko pötkötellen. Tai, jos en jaksa jotakin muuta juuri sillä hetkellä.

Nykyisin opettelen kuuntelemaan omaa kehoa, niitä viestejä ja signaaleja, jotka antavat vihjeitään siitä, mitä keho kulloinkin tarvitsee;lepoa, liikuntaa, yms. Asioita, jotka olisi pitänyt oppia jo lapsuudesta lähtien. Oikeastaan vasta maattuani sairaalassa reilun kaksi viikkoa, ymmärsin esimerkiksi miltä lihaksien kuuluu tuntua levossa, ja kuinka levon jälkeen koko kehon liikuttaminen on rentoa. Sellaista en siis ollut kokenut oman muistini mukaan ja en osannut edes ikävöidä rentoa kroppaa. Nyt tiedän, miltä kuuluisi lihaksiston tuntua ja tiedän mitä tavoitella siinäkin asiassa. Kipu, jäykkyys ja jännitys kehossa ei ole normaalia.

Tässäkin pätee sanonta, mitä ei ole kokenut, sellaista ei osaa edes toivoa. Itselleni muodostui siis lapsuudessa moni kehollinen vaiva normaaliksi olotilaksi. Sen myötä en ole osannut kuvailla tai kertoa jonkun olevan ongelma, kun ei ole minkäänlaista muistikuvaa jäljellä normaalista olosta.

Terapian jatkuessa ymmärsin, kuinka olin kohdellut ja antanut muidenkin kohdella itseäni kaltoin kaikki edelliset vuodet ja se taas auttoi minua ymmärtämään lisää erityisesti oman hyvinvoinnin tavoittelun tärkeydestä sekä siitä, kuinka olla armollinen myös itseä kohtaan aivan samoin, kuin olemme/pyrimme olemaan ymmärtäväisiä muitakin kohtaan.

Nykyisin siis jo voin melko hyvällä omallatunnolla sanoa vaikkapa olevani liian kuormittunut tai peräti kykenemätön juuri nyt johonkin. Kun ennen olisin tosiaan itkenyt ja hoitanut velvollisuudet osaamatta edes pyytää apua. Ja se on siis ihan ok, ei tarvitse jaksaa, jos ei kerta kaikkiaan jaksa.

On ihan ok, vaikka pyytääkin apua. Yksin ei tarvitse selviytyä, jos on joku, jolta pyytää apua. On ihan ok, jos siirtää askareita toiseen päivään, toiseen hetkeen ja ottaa kehon tarvitseman levon tai mitä ikinä tarvitseekin ja tekee hieman myöhemmin loppuun asiat, jotka ovat kesken. Sekin on ihan ok olla omanlaisensa ihminen.